6-та доповідь «Рак легенів у Європі»
Досвід та якість життя людей, які страждають на рак легенів у Європі
Опубліковано в листопаді 2021 року
У шостому звіті організації «Lung Cancer Europe» було досліджено, як рак легенів впливає на повсякденне життя, фізичну працездатність та якість життя людей, які живуть із цим захворюванням, а також тих, хто про них піклується.
У рамках дослідження розглядалися симптоми та побічні ефекти, повсякденна діяльність, взаємодія з медичним персоналом, участь у прийнятті рішень щодо лікування, підтримуюча терапія та обговорення питань, пов’язаних із кінцем життя. Воно стало продовженням звіту 2020 року про психологічні та соціальні наслідки, розширивши аналіз на медичні та практичні потреби, що виникають протягом усього періоду надання медичної допомоги.
Остаточна вибірка опитування налічувала 800 осіб, а також було проведено 16 якісних інтерв’ю з людьми, хворими на рак легенів, та особами, які доглядають за ними, з різних країн Європи.
800 осіб
включені до остаточної вибірки опитування
21 країна
представлені по всій Європі
15 мов
використано для проведення опитування
Опитування проводилося з 20 травня по 1 липня 2021 року. Серед 800 учасників було 515 осіб, хворих на рак легенів, та 285 осіб, які доглядають за ними.Що розглядалося у звіті
Повсякденне життя та самостійність
Як рак легенів, лікування та догляд за хворим вплинули на повсякденні справи, розпорядок дня, роботу, самостійність та плани на майбутнє.
Симптоми та побічні ефекти
Фізичні симптоми, які відчували люди, зокрема втома, проблеми зі сном, утруднене дихання, зміни ваги та проблеми з травленням, а також те, як вони впливали на якість життя.
Рішення щодо охорони здоров’я та лікування
Доступ до медичної допомоги, спілкування з медичним персоналом, інформаційні потреби та участь у прийнятті рішень щодо лікування та догляду.
Якість життя та підтримка
Фізичне та емоційне самопочуття, незадоволені потреби у підтримці, досвід догляду за хворими та спілкування щодо догляду в кінці життя.
Основні висновки
Життя з раком легенів впливало на життя набагато більше, ніж саме лікування.
Серед людей, які живуть із раком легенів, 91,2 % відчували певні обмеження у повсякденній діяльності, причому найчастішою причиною, про яку повідомляли, була втома. Майже половина з них хоча б час від часу потребувала допомоги при виконанні принаймні однієї повсякденної дії.
До найпоширеніших симптомів та побічних ефектів належали втома, порушення сну, зміни ваги, утруднення дихання та проблеми з травленням. Більше половини пацієнтів зменшили рівень фізичної активності після встановлення діагнозу.
Досвід осіб, які доглядають за хворими
У звіті також зафіксовано значний вплив догляду за хворими.
88,6 % осіб, які доглядають за хворими, повідомили про певні обмеження у повсякденному житті, пов’язані з доглядом, тоді як 82,3 % зазначили про певне погіршення власного фізичного здоров’я після того, як їхнім близьким поставили діагноз.
Лише приблизно кожен третій відчував підтримку у своїй ролі доглядача. Більше половини респондентів зазначили, що не отримували жодної підтримки від медичних працівників для збереження чи поліпшення власного здоров’я та якості життя, а 84,4 % вказали принаймні одну незадоволену потребу в інформації чи підтримці.
Спілкування та рішення щодо лікування
Більшість людей, які живуть із раком легенів, повідомили про позитивний досвід спілкування з медичними командами, проте залишилися значні прогалини.
Кожен четвертий пацієнт зазначив, що майже не брав участі у прийнятті рішень щодо лікування або взагалі не брав участі, тоді як кожен п’ятий заявив, що його думку ніколи або рідко брали до уваги. Водночас 72,2 % пацієнтів були твердо переконані, що їхні побажання мають враховуватися під час вибору варіантів лікування.
Особливою прогалиною виявилося обговорення питань, пов’язаних із кінцем життя. Лише 8,8 % пацієнтів повністю обговорили свої побажання щодо догляду наприкінці життя зі своєю медичною командою, тоді як 32,2 % не мали такої розмови, хоча й хотіли б її провести.
«Підтримка сім’їмає вирішальне значення. Я також покладалася на асоціації пацієнтів, де я знайшла людей, з якими могла поговорити та поділитися своїм досвідом і турботами».
Потреба у підтримці виходить далеко за межі медичного лікування. Приблизно кожен третій респондент зазначив, що йому не вистачало інформації або підтримки щодо подолання побічних ефектів, психологічного консультування, харчування та фізичних вправ або з інших медичних питань.
З чим виступила організація «Lung Cancer Europe»
Покращення доступу до підтримуючої терапії
Забезпечте, щоб люди, які страждають на рак легенів, мали доступ до підтримки у зв’язку з фізичними, практичними та емоційними наслідками захворювання та його лікування.
Індивідуальні плани догляду
Розробляти плани лікування та освітні програми, спрямовані на поліпшення якості життя, із забезпеченням доступу до послуг мультидисциплінарних медичних команд — починаючи з постановки діагнозу і протягом усього періоду лікування.
Краща комунікація
Покращити взаємодію між людьми, хворими на рак легенів, та медичними працівниками, зокрема шляхом проведення тренінгів з комунікації для лікарів та медичного персоналу.
Як краще вести розмови про кінець життя
Сприяти більш ранньому та чіткому обговоренню питань щодо догляду в кінці життя, побажань та очікувань, включаючи спільне прийняття рішень.
Якість життя протягом усього періоду надання медичної допомоги
Досвід та якість життя людей, які страждають на рак легенів у Європі, продемонстрували широкий спектр фізичних, практичних та емоційних потреб, з якими стикаються люди, що живуть із раком легенів, та ті, хто про них піклується.
Опублікований у 2021 році звіт підкреслив необхідність надання орієнтованої на людину мультидисциплінарної допомоги, яка, окрім лікування, враховує повсякденне життя та якість життя, а також визнає, що особи, які доглядають за хворими, самі потребують підтримки.
Якість життя завдяки догляду
6-та доповідь організації «Lung Cancer Europe»