Право на забуття: чому люди, які пережили рак, не повинні платити двічі
Кінга Войтович, директорка з питань охорони здоров’я в ЄС у RPP Group, від імені організації EDACS — «Покінчимо з дискримінацією щодо людей, які пережили рак»
На 1-й конференції організації «Lung Cancer Europe», що відбулася минулого тижня у Відні, наші члени прослухали вражаючий виступ Кінги Войтович, директора з питань охорони здоров’я в ЄС компанії RPP Group, яка виступала від імені організації EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors). Ця сесія гостро висвітлила проблему, яка стосується мільйонів людей по всій Європі: що відбувається з людьми, які пережили рак, коли вони намагаються отримати іпотечний кредит, укласти страховку або спланувати своє фінансове майбутнє?
Для надто багатьох людей відповідь полягає у дискримінації.
Рак більше не є смертним вироком — але виживання має свою ціну
Завдяки багаторічному прогресу в медицині смертність від раку значно знизилася з 1980 року. Зараз рак переживає більше людей, ніж будь-коли раніше. Проте, як стало зрозуміло з доповіді Кінги, виживання має супроводжуватися фінансовими правами. На жаль, дуже часто цього не відбувається.
Люди, які пережили рак, по всій Європі стикаються з підвищеними страховими внесками, відмовами у видачі кредитів та вимогами розкрити свою медичну історію — навіть через тривалий час після успішного лікування. Як зазначає EDACS: пацієнти з раком не повинні платити двічі.
Саме цю проблему покликане вирішити «право на забуття» (RTBF). Після закінчення визначеного періоду з моменту завершення лікування — та за умови відсутності рецидиву — люди, які пережили рак, більше не зобов’язані повідомляти про свій анамнез щодо раку під час подання заявки на отримання фінансових продуктів. З юридичної точки зору їхнє минуле стає забутим.
Ініціатива EDACS: набираємо обертів для створення узгодженої системи
Організацію EDACS заснувала професорка, докторка Франсуаза Меньє, віце-президентка Бельгійської королівської академії медицини, яка протягом багатьох років докладала зусиль, щоб це питання стало одним із пріоритетних у європейській політичній програмі. Ініціатива діє на кількох напрямках:
Взаємодія з органами влади — співпраця з політиками ЄС, депутатами Європарламенту та національними політиками з метою включення принципу «RTBF» до законодавства у сфері охорони здоров’я та споживчого кредитування
Громадські консультації — активне формування законодавства щодо RTBF у окремих країнах
Створення мережі — об’єднання правозахисників, юридичних експертів та організацій пацієнтів по всій Європі
Міжнародна видимість — висвітлення цієї проблеми на провідних самітах з питань охорони здоров’я та в засобах масової інформації
Організація заходів — зокрема, конференції високого рівня, яка відбудеться під час головування Бельгії в Раді ЄС у 2024 році
Серед основних вже досягнутих результатів — включення RTBF до Європейського плану боротьби з раком (2021), Місії ЄС щодо боротьби з раком (2021) та Директиви про споживчий кредит (2023). Залишається ще досягти останньої мети — ухвалення гармонізованого, обов’язкового до виконання європейського законодавства.
Яке становище займає Європа сьогодні?
Ситуація в країні є неоднорідною, і ця неоднорідність сама по собі є частиною проблеми. Станом на початок 2026 року:
10 держав-членів ЄС мають спеціальне законодавство, яке передбачає різні терміни та умови: Франція, Бельгія, Нідерланди, Мальта, Португалія, Румунія, Іспанія, Кіпр, Італія та Словенія. Першою таких заходів вжила Франція ще у 2016 році; Мальта ухвалила свій закон лише в березні 2026 року.
У 5 країнах замість обов’язкового законодавства діють добровільні угоди або кодекси поведінки: у Данії, Греції, Ірландії, Люксембурзі та Чехії.
У 12 країнах відсутній будь-який захист: Австрія, Болгарія, Хорватія, Естонія, Фінляндія, Німеччина, Угорщина, Латвія, Литва, Польща, Словаччина та Швеція.
В Ірландії, Німеччині, Польщі та Люксембурзі ситуація набирає обертів, але набирання обертів — це не те саме, що наявність правового захисту.
Терміни очікування суттєво відрізняються в різних країнах. Особи, які пережили рак, у Бельгії, Франції та Іспанії користуються п’ятирічним терміном; у Нідерландах, Португалії, Італії, на Кіпрі та Мальті їм доводиться чекати десять років. У більшості країн передбачені коротші терміни для тих, у кого діагноз було встановлено в дитинстві або в ранньому дорослому віці.
Що потрібно зараз?
Презентація Кінги завершилася чітким закликом до дії. Для досягнення прогресу необхідні:
Справді ставити в центр обговорень щодо політики незадоволені потреби хворих на рак та тих, хто пережив рак
Політична воля до прийняття та забезпечення дотримання законів — без жодних витрат для урядів
Обмін та поширення передового досвіду між державами-членами без необхідності «винаходити велосипед» та без створення загрози для відповідальності страховиків
Клініки для довгострокового спостереження за пацієнтами, у яких працюють спеціалізовані медичні працівники, що надають підтримку тим, хто пережив захворювання
Як члени організації «Lung Cancer Europe» можуть долучитися до діяльності
EDACS — це відкрита мережа, і існують практичні способи долучитися до її діяльності:
Поділіться досвідом вашої країни щодо стану справ у сфері RTBF
Долучіться до збору свідчень людей, які пережили трагедію
Використовуйте веб-сайт EDACS як базу даних ресурсів
Будьте в курсі новин про цю ініціативу