Всесвітній день боротьби з раком легенів: роки, які ми не враховуємо
1 серпня 2026 року | Всесвітній день боротьби з раком легенів
Дебра Монтегю, президент організації «Lung Cancer Europe»
Один день не може впоратися з раком, який досі забирає більше життів, ніж будь-яка інша хвороба в Європі.
Всесвітній день боротьби з раком легенів варто відзначати, але лише за умови, що це спонукає нас чесно поглянути на те, що змінилося, а що залишилося без змін.
У лікуванні раку легенів досягнуто реального прогресу. З’явилася можливість ранньої діагностики. Методи лікування вдосконалилися. Деякі люди тепер живуть багато років із хворобою, яка колись залишала їм дуже мало часу.
Я знаю, як багато для мене значить цей прогрес.
Але я також розумію, що сам факт існування не розкриває всієї картини.
Щороку організація «Lung Cancer Europe» опитує людей з усієї Європи щодо труднощів, з якими вони стикаються, живучи з раком легенів. У кожному звіті розглядається окремий аспект життя: фінансові питання та робота; інформація та рішення щодо лікування; психічне здоров’я; а також підтримка, яку люди отримують або не отримують.
Разом вони дають нам щось справді рідкісне. Картину, що склалася з плином часу, про те, як насправді виглядає життя з раком легенів — поза результатами лікування та статистикою виживання. І одне й те саме послання повторюється знову і знову. Прогрес у лікуванні не завжди супроводжувався прогресом в інших сферах життя людей.
Що стоїть за виживанням
П'ятирічна виживаність має велике значення. Вона показує, чи залишається людина живою через п'ять років після постановки діагнозу.
Це не може розповісти нам, якими були ті роки.
Це не може сказати нам, чи страждає хтось від важких побічних ефектів. Чи може ця людина працювати. Чи може вона заснути в ніч перед обстеженням. Чи вистачає їй грошей на оплату рахунків. Чи розуміє вона варіанти лікування та чи відчуває, що до її думки прислухаються під час прийняття рішень.
Це не може дати нам відповіді на питання, чи здаються ці додаткові роки справжнім життям.
У недавньому аналізі в рамках проекту «Глобальне навантаження хвороб» було розглянуто це питання в контексті охорони здоров’я в цілому. З’ясувалося, що люди живуть довше, але при цьому збільшився й час, який вони проводять у поганому стані здоров’я. У період з 1990 по 2023 рік середня тривалість життя зростала швидше, ніж тривалість життя у здоровому стані.
Це загальна картина, що охоплює сотні захворювань. Але вона підтверджує цифрами те, про що люди, які страждають на рак легенів, розповідають нам уже багато років. Довше життя і якісніше життя — це не завжди одне й те саме.
Докази, які ми заслухали
У нашому 8-му звіті розглядалися фінансові наслідки раку легенів.
Майже дві третини респондентів зазначили, що дохід їхніх домогосподарств зменшився після встановлення діагнозу. Серед тих, хто втратив дохід, три чверті втратили більше ніж п’яту частину доходу, а майже половина — більше ніж третину.
Майже половина пацієнтів стикалася з труднощами при оплаті витрат, пов’язаних із раком легенів. Більше ніж кожен четвертий через фінансові проблеми був змушений прийняти рішення, яке вплинуло на його власне медичне обслуговування або лікування.
Це може означати повернення до роботи ще до того, як ви відчуєте, що готові до цього. Пропуск призначених візитів до лікаря. Відкладення профілактичного лікування. Витрачання заощаджень, які призначалися на старість.
У наших наступних звітах ми розглядали питання інформування, ступінь залученості людей до власного лікування, а також питання психічного здоров’я. Люди розповідали нам, що хочуть, аби їхня думка враховувалася під час прийняття рішень, але занадто часто відчували, що це не відбувається. Вони розповідали про те, що не отримували необхідної інформації чи підтримки. Вони розповідали про страх перед рецидивом раку, про тривогу, про ізоляцію.
Це різні звіти, але не окремі історії. Фінансові проблеми впливають на психічне здоров’я. Побічні ефекти позначаються на роботі та стосунках. Недостатня інформація посилює відчуття невизначеності. Відчуття, що вас не залучають до прийняття рішень, може призвести до того, що людина стане менш впевненою щодо власного лікування.
Ось яка реальність ховається за цифрою, що свідчить про виживання.
Вірити людям на слово
Ніхто не стверджує, що триваліше виживання не має значення. Звичайно, воно має.
Але люди не повинні бути змушені обирати між додатковим часом і життям, яке вони насправді можуть прожити.
Нам потрібні ефективні методи лікування, а також належна допомога в управлінні їхнім впливом на людей. Нам потрібна емоційна підтримка, яка надається тоді, коли вона необхідна, а не лише тоді, коли служба випадково її пропонує. Нам потрібна чітка інформація та відверті розмови. Нам потрібна практична допомога у питаннях роботи та фінансів.
І нам слід серйозно ставитися до людей, коли вони розповідають нам, що для них означає позитивний результат.
Робота, яка ще попереду
Коли ви живете з раком легенів, досягнення певної віхи не означає, що все повернеться до нормального стану. Візити до лікаря можуть стати рідшими. Інші люди можуть вирішити, що найважче вже позаду. Але тривога перед обстеженням, побічні ефекти лікування, невідомість щодо того, що буде далі — ніщо з цього не підпорядковується чіткому графіку.
Саме тому якість життя не можна розглядати як щось менш суттєве або менш важливе, ніж виживання.
Це є частиною результату.
Я знаю це з власного досвіду.
З 1 вересня організація «Lung Cancer Europe» розпочне опитування в рамках підготовки нашого 12-го звіту, присвяченого якості життя та потребам у підтримці. Ми попросимо людей, які живуть із раком легенів, та тих, хто про них піклується, розповісти нам, яким насправді є їхнє життя.
Ми навчилися краще підраховувати прожиті роки. Тепер нам потрібно їх осмислити.
Автор: Дебра Монтегю
Президент організації «Lung Cancer Europe»