Організація «Lung Cancer Europe» на конгресі ERS 2026 року
На конгресі Європейського респіраторного товариства 2026 року організація «Lung Cancer Europe» презентує дві доповіді, засновані на досвіді людей, які страждають на рак легенів. В одній з них розглядається життя з дрібноклітинним раком легенів у різних країнах Європи. Інша присвячена тому, як історії від першої особи використовувалися для інформування про потреби у підтримці в рамках нашої кампанії «Get Supported» 2025 року.
Люди, які переживають рак легенів, знають, у чому саме відчувається нестача медичної допомоги, інформації та підтримки. Ці знання мають бути частиною доказової бази, а не лише додатковим аспектом.
Це є ключовим напрямком діяльності організації «Lung Cancer Europe» на конгресі ERS 2026 у Барселоні.
Ми представляємо дві тези, в яких досвід реального життя використовується по-різному. У першій — люди, які безпосередньо стикалися з цією проблемою, взяли участь в опитуванні щодо життя з дрібноклітинним раком легенів. У другій — історії, якими поділилися люди, що живуть із раком легенів, та їхні доглядачі, стали частиною європейської інформаційно-просвітницької кампанії.
Тези мають різні цілі та методи. Їх об’єднує те, з чиїх знань вони беруть початок.
Дві тези з конференції ERS були присвячені особистому досвіду хворих на рак легенів
У першому рефераті «Швидка діагностика, фрагментарна підтримка: досвід хворих на дрібноклітинний рак легенів у різних країнах Європи» наводяться результати попереднього європейського опитування, присвяченого питанням підтримки, залучення до прийняття рішень щодо лікування, обговорення участі в клінічних випробуваннях, стигматизації та пошуку інформації.
У другому рефераті «Розповіді про особистий досвід для висвітлення потреб у підтримці хворих на рак легенів» аналізується кампанія «Отримай підтримку» («Get Supported»), яку проводить організація «Lung Cancer Europe» до 2025 року.
У ній аналізується, як особистий досвід поєднувався з фактичними даними для задоволення емоційних, практичних та інформаційних потреб.
Європейське дослідження SCLC присвячене аналізу життя після постановки діагнозу
Дрібноклітинний рак легенів може швидко прогресувати. Діагноз та рішення щодо лікування часто доводиться приймати у стислі терміни.
Незважаючи на зміни в лікуванні дрібноклітинного раку легенів (SCLC), дослідження того, що переживають люди, які живуть із цим захворюванням, та їхні близькі, все ще залишаються обмеженими.
У березні 2026 року організація «Lung Cancer Europe» провела попереднє опитування. У розробці анкети брали участь люди, які безпосередньо стикалися з дрібноклітинним раком легенів. Опитування було доступне 14 мовами та проводилося у понад 20 європейських країнах.
У опитуванні взяли участь 67 респондентів:
37 осіб, хворих на дрібноклітинний рак легенів
18 осіб, які доглядають за хворими
12 рідних, які втратили близьких
Учасники часто описували відносно швидкі діагностичні процедури. Натомість їхній досвід після встановлення діагнозу значно відрізнявся.
Серед людей, які живуть із дрібноклітинним раком легенів (SCLC), 19 із 37 зазначили, що їм не пропонували жодної підтримки. Про те саме повідомили 6 із 18 осіб, які доглядають за хворими, та 7 із 12 рідних, які втратили близьких.
Прийняття рішень щодо лікування дрібноклітинного раку легенів та обговорення клінічних досліджень
У ході опитування також запитували, як приймаються рішення щодо догляду.
Двадцять чотири з 37 осіб, хворих на дрібноклітинний рак легенів, зазначили, що рішення приймалися за рекомендацією їхнього лікаря. Двоє сказали, що приймали рішення самостійно.
Лише одна людина з 37 зазначила, що медичний персонал обговорював з нею питання клінічних випробувань.
Це особливо важливо в міру розвитку методів лікування дрібноклітинного раку легенів (SCLC). Людям потрібна чітка інформація про варіанти лікування та клінічні випробування, які можуть бути для них актуальними. Крім того, їм необхідна реальна можливість брати участь у прийнятті рішень щодо свого лікування.
Стигматизація раку легенів та пошук інформації
Вісімнадцять із 67 респондентів зазначили, що стикалися зі стигматизацією, зокрема з припущеннями щодо їхнього минулого досвіду куріння.
Шістнадцять респондентів зазначили, що використовували інструменти штучного інтелекту як основне джерело інформації.
Це опитування не дає відповіді на питання, чому вони обрали саме ці ресурси та яку інформацію вони отримали. Воно, однак, змушує замислитися над тим, чи можуть люди, які страждають на дрібноклітинний рак легенів (SCLC), знайти необхідну їм чітку, надійну та актуальну інформацію деінде.
Це було невелике попереднє опитування. Його результати не дають змоги зробити висновки щодо поширеності таких випадків серед усіх хворих на дрібноклітинний рак легенів (SCLC) у Європі. Вони виявляють прогалини та питання, які потребують більш детального вивчення.
Використання історій від першої особи в інформаційній роботі щодо раку легенів
У другому рефераті розглядається життєвий досвід у іншому контексті.
Кампанія «Отримай підтримку» («Get Supported») організації «Lung Cancer Europe» на 2025 рік була спрямована на задоволення емоційних, практичних та інформаційних потреб після встановлення діагнозу «рак легенів». Вона ґрунтувалася на висновках 10-го звіту «Lung Cancer Europe» і була побудована навколо п’яти напрямків підтримки.
Люди, які живуть із раком легенів, та особи, які доглядають за ними, поділилися своїм досвідом напередодні Місяця обізнаності про рак легенів. Їхні історії були пов’язані з п’ятьма напрямками підтримки та використовувалися разом із науковими даними.
Кампанія включала оригінальний контент веб-сайту та багатомовні матеріали для соціальних мереж. Організації-члени «Lung Cancer Europe» також поширювали перекладені матеріали по всій Європі.
Кампанія «Get Supported» охоплює всю Європу
Протягом листопада 2025 року сервіс Get Supported забезпечив:
300 000 органічних показів у соціальних мережах організації «Lung Cancer Europe»
17 925 переглядів сторінок веб-сайту
Час читання від двох до восьми хвилин, особливо на сторінках довідкової інформації та в історіях, написаних від першої особи
Після перегляду кампанії все більше людей зголосилися поділитися своїм досвідом.
Ці результати стосуються рівня комунікації та залученості. Вони не свідчать про те, що кампанія вплинула на якість медичного обслуговування чи доступ до підтримки.
Вони свідчать про те, що люди приділяли час цьому контенту, що організації-учасниці сприяли його поширенню по всій Європі, а інші відгукнулися, поділившись власним досвідом.
Особистий досвід як доказ і засіб комунікації
У цих двох рефератах досліджуються різні питання.
У дослідженні SCLC на основі реального досвіду виявляються прогалини в наданні медичної допомоги, комунікації та інформуванні. У резюме «Get Supported» розглядається, як можна відповідально поєднувати реальний досвід із більш широкими науковими даними.
В обох випадках люди, які страждають на рак легенів, беруть безпосередню участь у цій роботі.
Їхній досвід допомагає сформулювати питання, виявити прогалини та пояснити реалії, що стоять за цифрами. Історія однієї людини не може відображати ситуацію всіх, але вона може проілюструвати, що означає той чи інший висновок у повсякденному житті.
Просвітницька діяльність щодо раку легенів у рамках Конгресу ERS 2026 року
Діяльність організації «Lung Cancer Europe» на конференції ERS не обмежується цими двома тезами.
Президент Дебра Монтегю презентує результати європейського опитування щодо малого клітинного раку легенів (SCLC) та тези доповіді, а також бере участь в обговореннях Європейської групи з питань здоров’я легенів щодо профілактики, раннього виявлення, доступу до медичної допомоги та лікування.
Нова експертка з питань фінансування та проєктів Ребекка Аарсанд презентує доповідь про розповіді з власного досвіду та кампанію «Get Supported».
У середу віце-президентка Ангелікі Сурі візьме участь у студійній сесії ERS «Невидимі тягарі: стигматизація захворювань легенів » у якості учасника дискусії.
Ця сесія виходить за межі фізичних проявів респіраторних захворювань і розглядає ті аспекти, про які рідко згадують або обговорюють.
Це має очевидне значення для раку легенів. У ході опитування щодо дрібноклітинного раку легенів 18 із 67 респондентів зазначили, що стикалися зі стигматизацією, зокрема з припущеннями щодо їхнього минулого досвіду куріння.
Участь Ангелікі дає можливість включити проблематику раку легенів у ширшу дискусію про стигматизацію, пов’язану з різними захворюваннями органів дихання.
У всіх цих різних частинах конгресу основна увага приділяється людям, які стоять за цими даними: їхнім переживанням, тому, що може залишатися поза увагою, та тому, що потрібно змінити.
Доповнення редакції від 9 вересня 2026 року:
Які результати приніс з’їзд ERS 2026 року
З моменту першої публікації цієї статті Конгрес ERS 2026 вже завершився.
Окрім презентації двох наших тез та участі в сесії, присвяченій стигматизації, організація «Lung Cancer Europe» взяла участь у дискусіях щодо легеневої реабілітації, скринінгу, наукових досліджень та залучення людей, які страждають на рак легенів.
Деякі з цих обговорень уже принесли практичні результати та визначили плани подальшої роботи.
Легенева реабілітація для всіх хворих на рак легенів
Президентку Дебру Монтегю запросили до складу нового керівного комітету з розробки клінічних настанов ERS щодо пульмонологічної реабілітації.
Під час перших обговорень Дебра висловила занепокоєння тим, що запропонована сфера застосування зосереджувалася на пацієнтах із раком легенів, які перенесли хірургічне втручання.
Згодом сфера застосування була розширена і тепер охоплює всіх хворих на рак легенів, у тому числі тих, хто не переніс операцію.
Це особливо актуально для людей, які страждають на рак легенів у запущеній стадії або з метастазами. Вони можуть відчувати задишку, втому, зниження фізичної працездатності та інші симптоми, при яких легенева реабілітація могла б бути корисною, проте їх часто недостатньо враховують у наукових дослідженнях та клінічній практиці в цій галузі.
Організація «Lung Cancer Europe» розпочинає набір осіб, які живуть із раком легенів — як тих, хто раніше проходив легеневу реабілітацію, так і тих, хто її не проходив, — для участі у розробці клінічних рекомендацій.
Представництво інтересів людей, які страждають на рак легенів, в ERS
Участь організації «Lung Cancer Europe» розпочалася з Дня мережування пацієнтів, організованого Європейським товариством респіраторних лікарів (ERS).
Дебра вела ранкову програму, в якій взяли участь сім доповідачів, а в другій половині дня вона підбила підсумки основних дискусій та результатів.
Ребекка Аарсанд також взяла участь у сесіях, присвячених скринінгу, розширенню прав і можливостей пацієнтів, тютюнопалінню та курінню електронних сигарет, а також залученню людей із захворюваннями до наукових досліджень.
Діяльність організації «Lung Cancer Europe» в рамках проекту SOLACE+ стала частиною обговорень з «European Lung Foundation» та іншими організаціями щодо того, який внесок можуть зробити громадські організації у розвиток європейських досліджень та формування політики у сфері респіраторних захворювань.
Скринінг раку легенів та його раннє виявлення
Питання скринінгу раку легенів та його раннього виявлення займали значне місце протягом усього конгресу.
Учасники конференції заслухали доповіді щодо більш індивідуалізованих підходів до ведення пацієнтів із вузлами, виявленими під час скринінгу. Зокрема, відбулася сесія за участю радіолога, професора Аннемік Сноккс, присвячена тому, як оцінка індивідуального ризику може допомогти визначити, які результати обстеження потребують подальшого дослідження.
Під час обговорень розглядалося важливе завдання: як виявити рак легенів на якомога більш ранній стадії, одночасно зменшивши кількість непотрібних обстежень, випадків надмірної діагностики та надмірного лікування.
Нові зв’язки та подальші кроки після ERS 2026
ERS також надала можливість налагодити контакти з фахівцями, які працюють у сферах охорони здоров’я органів дихання, наукових досліджень та формування політики.
Віце-президент Ангелікі Сурі та Ребекка зустрілися з Хосе Луїсом Кастро, спеціальним посланцем Генерального директора ВООЗ з питань хронічних респіраторних захворювань. Наступна зустріч запланована під час Всесвітньої конференції з питань раку легенів.
Дебра зустрілася з професором Інгеборг Фарвер-Вестергаард, яка висловила зацікавленість у роботі організації «Lung Cancer Europe» у сфері психічного здоров’я. Було висловлено прохання про проведення наступної зустрічі для обговорення наших звітів щодо психічного здоров’я та можливої подальшої роботи.
Вона також зустрілася з професором Сооронбаєвим, головним пульмонологом Міністерства охорони здоров’я Казахстану. Планується проведення подальших обговорень щодо раку легенів та пріоритетів у сфері респіраторної допомоги в Казахстані.
Інші обговорення під час конгресу стосувалися скринінгу раку легенів, наукових досліджень, державної політики та можливих майбутніх партнерських відносин. Деякі з них уже привели до розробки планів щодо проведення наступних зустрічей.
Організація «Lung Cancer Europe» залишає Барселону, маючи на меті налагодження нових контактів, дві представлені тези та участь у розробці важливих нових рекомендацій щодо легеневої реабілітації.
Дякуємо Європейському респіраторному товариству та всім, хто зустрівся з нами, відвідав наші стендові доповіді або поділився своїми роботами та ідеями під час конгресу.
Більше інформації від організації «Lung Cancer Europe»
Швидка діагностика, фрагментарна підтримка: реальні історії хворих на дрібноклітинний рак легенів у різних країнах Європи — ЗВІТ З’ЯВИТЬСЯ НЕВДОВЗІОзнайомтеся з 10-м звітом «Lung Cancer Europe»Дізнайтеся більше Пройдіть обстеження