Результати, повідомлені пацієнтами: опитування хворих на рак легенів про те, як вони почуваються

«Як складеться моє життя після цього?» — це одне з перших запитань, яке задають люди після діагностування раку легенів. Мова йде не про криві виживаності, а про повсякденне життя: як справлятися з роботою, спати всю ніч, вигулювати собаку, бути поруч із коханими людьми.

На нашій цьогорічній конференції у Відні Сесілія Помпілі чітко висловила цю думку. Помпілі — доцент і торакальний хірург Університету Халла, і результати, про які повідомляють пацієнти, завжди були в центрі її професійної діяльності. Вона стверджує, що клініцисти є експертами з медичних доказів, а сама людина — експертом щодо того, що для неї найважливіше. Для багатьох людей, яким належить операція на легенях, найбільше занепокоєння викликає не сама операція, а те, чи зможуть вони повернутися до звичного життя.

Цю тривогу можна виміряти. Те, що людина розповідає своїй лікувальній команді про свої симптоми та повсякденне життя, є результатом, повідомленим пацієнтом (PRO). Анкети, за допомогою яких це фіксується, називаються показниками результатів, повідомлених пацієнтом (PROM). Ідея проста: ви запитуєте людину, як вона почувається, і використовуєте її відповідь.

Що вимірюють PROM

Лікування раку легенів ґрунтується на цифрах: результатах обстежень, аналізах крові, тривалості життя пацієнтів. Усе це важливо. Але ці цифри не показують, чи може людина дихати настільки вільно, щоб дійти пішки до магазину, чи кашель не дає їй заснути, чи лікування виснажило її настільки, що вона не може працювати.

Це фіксується за допомогою PROM. Це короткий перелік запитань, на які пацієнт відповідає щодо своїх симптомів та повсякденного життя. Іноді це робиться на папері. Все частіше — онлайн, щоб медичний персонал міг відстежувати зміни з тижня в тиждень і вчасно втручатися.

Що, за словами людей, вони хочуть

Коли організація «Lung Cancer Europe» опитала людей по всій Європі щодо їхнього лікування, на перший план чітко вийшла тема якості життя. У нашому опитуванні «Empowering Voices» кожна третя людина з раком легенів зазначила, що для неї якість життя є важливішою за тривалість життя, а 64 % респондентів оцінювали обидва ці аспекти однаково. Майже половина респондентів брала активну участь у прийнятті рішень щодо свого лікування, але лише 56 % відчували, що до їхньої думки прислухаються. Серед людей з раком легенів із мутацією EGFR 90,9 % зазначили, що доступ до інформації є надзвичайно важливим, і лише 22,8 % отримали всю необхідну інформацію.

Чому запитання дають клінічну інформацію

Дослідження, проведене Помпілі та його колегами, показало, що те, як людина оцінює свою фізичну працездатність та якість життя до операції на легенях, дозволяє передбачити тривалість її життя після операції та ймовірність виникнення ускладнень. Стандартні перевірки фізичної форми, тести на дихання та обстеження можуть цього не виявити. А ось власні оцінки пацієнта дозволяють це визначити.

Є й інші докази. У ході великого клінічного дослідження, проведеного у Сполучених Штатах, пацієнтів, які проходили лікування раку на пізній стадії, регулярно опитували щодо їхніх симптомів, і дослідницька група вживала відповідних заходів на основі отриманих даних. Ця група прожила приблизно на п’ять місяців довше, ніж група, яка отримувала стандартне лікування. Керівник дослідження зазначив, що багато нещодавно затверджених протиракових препаратів дають меншу користь, ніж це, причому за значно вищу ціну.

Огляд, опублікований у 2025 році — перший, в якому ці дані щодо раку легенів були зібрані окремо, — вказував на те саме. Запитання про симптоми та вжиття відповідних заходів покращували якість життя, а також, ймовірно, сприяли підвищенню виживаності. Щодо масштабів цього ефекту слід бути обережними, оскільки дослідження були невеликими та різнилися між собою. Однак загальна тенденція була послідовною.

Чи хочуть люди заповнювати анкети?

Існує поширене побоювання, що анкети є тягарем і що люди воліли б їх не заповнювати. Однак, як показали дослідження, більшість людей цінують їх. Заповнення анкет дає людям можливість обговорити зі своїм лікарем ті питання, про які раніше ніхто їх прямо не запитував.

Те, що досі не враховано

Навіть у тих випадках, коли симптоми фіксуються, багато чого залишається поза увагою.

Переносимість. Мається на увазі не медичний перелік побічних ефектів, а те, як саме ці побічні ефекти відчуваються у повсякденному житті. Хтось може змиритися з кількома важкими тижнями, аби уникнути місяців легкого нездужання, і вирішувати це може лише сама людина.

Час. Години, витрачені на дорогу до місця зустрічі, на очікування та на відновлення сил вдома. Це іноді називають «токсичністю часу», і її рідко беруть до уваги.

Витрати. Фінансові наслідки постановки діагнозу, що виражаються у втраті заробітку, витратах на проїзд та інших витратах. Про це йдеться у звіті організації «Lung Cancer Europe» щодо фінансової токсичності.

Досвід жінок. Все більше молодих жінок отримують діагноз, часто на ранній стадії, в той час як вони працюють і доглядають за дітьми. Онколог-торакаліст Наржуст Флорес зазначила, що подовження тривалості життя завдяки цільовій терапії не супроводжується належною увагою до якості життя — від репродуктивного та сексуального здоров’я до догляду за хворими, який часто лягає на плечі саме молодих жінок. В одному огляді досліджень щодо хірургічного лікування раку легенів жінки повідомляли про погіршення психічного здоров’я після операції, а менше ніж у половині досліджень результати для жінок наводилися окремо.

Чому в дослідженнях щодо раку легенів рідше повідомляється про якість життя

Якщо PROM є корисними, чому вони не стали стандартом?

Рак легенів — це один із видів раку, щодо якого в основних клінічних випробуваннях найрідше надаються достовірні дані про якість життя. У дослідженні 2025 року, проведеному Помпілі, Флоресом та колегами, було проаналізовано 25 клінічних випробувань цільових терапій та імунотерапії при раку легенів на ранніх стадіях, де метою лікування є повне вилікування. Майже у половині випадків (48 %) показники якості життя взагалі не вимірювалися. З тих випробувань, для яких були доступні повні результати, лише 14 % містили дані щодо якості життя. У тих випадках, коли ці дані були включені, вони часто розміщувалися в додатку, а не в основній статті.

Така ж закономірність простежується й в окремих клінічних дослідженнях. У рамках ASTRUM-005 — великого дослідження першої лінії щодо дрібноклітинного раку легенів на поширеній стадії — про переваги щодо виживаності було повідомлено у 2022 році, проте результати, отримані за даними пацієнтів, були оприлюднені лише у 2024 році, а рецензована публікація з’явилася у 2026 році. Дані щодо якості життя з’явилися через кілька років після перших повідомлень.

Напрямок руху

У всій Європі увага зосереджується на тому, як у медичній практиці фіксуються реальні відчуття людей, хворих на рак легенів. Наразі триває робота над узгодженням єдиних підходів до оцінки якості життя в багатьох європейських країнах, зокрема в рамках проєкту EUonQoL, який охоплює держави-члени ЄС та асоційовані країни, включаючи Велику Британію, і за результатами якого має бути опубліковано звіт наприкінці 2026 року. Мета полягає в тому, щоб запитування про самопочуття пацієнтів та вжиття відповідних заходів стали звичайною частиною медичного догляду, а не додатковою процедурою.

Підрахунок того, що нам розповідають люди

Як зазначає наша президент Дебра Монтегю, наші звіти — це «голос пацієнта, виражений у цифрах і почутий».

Людина, яка хворіє на рак легенів, знає, як вона почувається і чого очікує від лікування. Фіксація цих даних та вжиття відповідних заходів є складовою ефективного лікування. Наступний крок — зробити це частиною повсякденної практики.

Джерела та додаткова література

Сесілія Помпілі, доповідь на конференції «Lung Cancer Europe», Відень, 2026 рік.

Помпілі С., Салаті М., Рефаї М. та ін. Якість життя до операції є прогностичним фактором виживання після резекції легені при недрібноклітинному раку легені I стадії. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905–910.  

Саломоне Ф., Новеро Г., Чіані О., Феррара Р., Серветто А., Флорес Н., Ді Майо М., Праветтоні Г., Помпілі С. Оцінка якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, у клінічних випробуваннях інгібіторів тирозинкінази або інгібіторів імунних контрольних точок при недрібноклітинному раку легенів на ранніх стадіях. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC та ін. Результати щодо загальної виживаності в рамках дослідження, присвяченого оцінці результатів, повідомлених пацієнтами, стосовно моніторингу симптомів під час рутинного лікування раку. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Ся Ю., Гуань С., Чжу В., Ван Ю., Ши Ц., Хе П. Ефективність моніторингу симптомів за допомогою електронних показників результатів, що повідомляються пацієнтами (ePRO), серед пацієнтів із раком легенів: систематичний огляд та метааналіз. npj Digital Medicine. 2025;8.

«Lung Cancer Europe», «Empowering Voices»: Знання та прийняття рішень серед людей, які страждають на рак легенів у Європі, листопад 2024 року, та звіт «Oncogene-driven», травень 2025 року.

Ченг Й. та ін. Розширене спостереження за результатами дослідження ASTRUM-005 та результати, повідомлені пацієнтами. J Clin Oncol. 2024;42(додаток 16):8100. Остаточний аналіз опубліковано в журналі JAMA Oncology у червні 2026 року з супровідною приміткою редактора Наржуст Флорес, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Проєкт EUonQoL