Хто вважається фахівцем з раку легенів?
Джефф Оттерман, активіст у боротьбі з раком легенів, який живе з ALK-позитивним раком легенів
Знання про рак легенів надходять з різних джерел. Клінічна практика та наукові дослідження відіграють ключову роль. Однак життя з раком легенів також дає певні знання, і ці знання відіграють важливу роль у наукових дослідженнях, наданні медичної допомоги та прийнятті рішень щодо лікування.
Особистий досвід — це одна з форм експертних знань у галузі раку легенів
Діагноз «рак легенів» може занурити людину у світ, про який вона, можливо, ніколи й не мріяла дізнатися.
Рішення щодо лікування. Аналізи на біомаркери. Побічні ефекти. Візити до лікаря. Доступ до ліків. Клінічні випробування. Системи охорони здоров’я. Робота. Сімейне життя. Фінансові труднощі. Підтримка або її відсутність.
Те, що людина пережила все це, ще не робить її клініцистом чи вченим. Але це дає знання, яких неможливо здобути лише завдяки клінічній підготовці чи науковим дослідженням.
Різні види експертних знань дають відповіді на різні питання.
Клінічний лікар розуміє наукові дані та знає, як лікувати захворювання. Дослідник може розуміти біологію раку легенів або те, як розробити дослідження. А людина, яка живе з раком легенів, знає, як насправді виглядає життя з цією хворобою та її лікуванням.
Для проведення якісних досліджень у галузі раку легенів та надання відповідної медичної допомоги необхідні різні види фахових знань.
Захист прав хворих на рак легенів — це не лише розповідь про свою історію
Особисті історії відіграють важливу роль у правозахисній діяльності. Вони можуть допомогти зрозуміти суть проблеми так, як це іноді не вдається зробити за допомогою статистичних даних.
Але правозахисна діяльність може вийти далеко за ці межі.
Люди, які мають власний досвід, можуть набути значних знань у таких сферах, як дослідження раку легенів, клінічні випробування, політика, доступ до ліків, оцінка медичних технологій, системи охорони здоров’я, підтримуюча терапія або потреби громади.
Деякі з них тісно співпрацюють з науковцями. Деякі розглядають дослідницькі пропозиції або беруть участь у розробці клінічних випробувань. Інші зосереджуються на політиці, доступі до лікування, інформуванні чи наданні підтримки.
Не існує єдиного зразка активіста, який бореться з раком легенів.
Важливо те, що людей, які страждають на рак легенів, не слід залучати лише для того, щоб розповісти про те, що з ними сталося. Їхні знання та досвід можуть стати цінним внеском у саму роботу.
Ми вже можемо спостерігати це на прикладі раку легенів
Одним із прикладів є результати, про які повідомляють самі пацієнти.
Результати обстежень, аналізів крові та дані щодо виживання дають нам важливу інформацію про лікування. Вони не можуть сказати, чи може людина спати, працювати, ходити до магазинів або справлятися з повсякденними справами. Вони не можуть сказати, які побічні ефекти лікування людина вважає прийнятними.
Ця інформація надходить безпосередньо від людини, яка хворіє на рак легенів.
Показники результатів, повідомлені пацієнтами (PROM), дозволяють перетворити частину цього досвіду на інформацію, яку можна використовувати в наукових дослідженнях та медичній практиці. Дослідження показали, що результати, повідомлені пацієнтами, можуть надавати клінічно корисну інформацію, проте якість життя все ще вимірюється та відображається в звітах у великих клінічних випробуваннях щодо раку легенів не послідовно. Організація «Lung Cancer Europe» нещодавно проаналізувала наявні дані та причини, через які цю ситуацію необхідно змінити.
Цей самий принцип виходить за межі індивідуального догляду.
На першій конференції організації «Lung Cancer Europe», що відбулася у Відні в 2026 році, представники наших членських організацій об’єдналися з клініцистами, науковцями, політиками та представниками промисловості, щоб обговорити роль особистого досвіду в наукових дослідженнях, формуванні політики та наданні медичної допомоги.
Європейська політика відтепер надає практичному досвіду офіційний статус
Важливі зміни відбуваються також на європейському рівні.
Відповідно до Регламенту ЄС про оцінку медичних технологій пацієнти, особи, які доглядають за хворими, та клінічні експерти можуть брати участь у спільних клінічних оцінках та спільних наукових консультаціях у якості індивідуальних експертів.
У рамках спільної клінічної оцінки особи, які мають власний досвід, можуть ознайомитися з проектом обсягу оцінки, зокрема з цільовою групою, методами лікування, групами порівняння та результатами, які будуть досліджуватися в ході оцінки.
Це важливо, оскільки спільні клінічні оцінки забезпечують узгоджений європейський науковий аналіз клінічних даних щодо нових медичних технологій. З січня 2025 року нові ліки проти раку проходять такі оцінки.
Ця оцінка не визначає, чи буде лікарський засіб фінансуватися або доступний у конкретній країні. Ці рішення залишаються у компетенції національних органів.
Однак зараз досвід реального життя займає чітко визначене місце в рамках європейського процесу, що використовується для оцінки клінічних даних.
Як це виглядає на практиці?
Ми вже спостерігали подібне у випадку раку легенів.
У липні 2026 року ЄС опублікував результати спільних клінічних оцінок двох лікарських засобів, що застосовуються для лікування дрібноклітинного раку легенів на розширеній стадії: тарлатамабу та люрбінектедину.
Особа, яка доглядає за хворим і співпрацює з організацією «Lung Cancer Europe», надала письмові коментарі щодо оцінки препарату лурбінектедіну. Це означало, що поряд із клінічними даними, які враховувалися під час оцінки, було враховано й практичний досвід.
Це практичний приклад того, як може виглядати конструктивна участь.
Від доглядача не просто просили розповісти свою історію. Він вносив свій внесок у вигляді знань у рамках європейської оцінки методів лікування раку легенів.
Різні захисники мають різний досвід та знання
Особистий досвід — це не щось єдине.
Людина, якій у молодому віці поставили діагноз «рак легенів», може краще розуміти ті прогалини у питаннях репродуктивного здоров’я, роботи, сімейного життя чи підтримки, які в інших випадках залишаються менш помітними.
Людина, яка протягом багатьох років працювала разом із науковцями, може набути ґрунтовних знань у галузі клінічних випробувань та досліджень раку легенів.
Інші можуть розуміти особливості національних систем відшкодування витрат, нерівності у доступі до лікування, політику щодо скринінгу, підтримуючу терапію або потреби конкретної спільноти хворих на рак легенів.
Особи, які доглядають за хворими, та члени родини можуть знову запропонувати інший погляд на ситуацію.
Не слід очікувати, що одна людина зможе відобразити всі аспекти переживання раку легенів.
Значуща участь означає залучення людей, які мають досвід і знання, що відповідають поставленому питанню.
Участь має бути забезпечена достатньо рано, щоб вона мала значення
Немає сенсу запитувати чиюсь думку, коли важливі рішення вже прийнято.
Якщо реальний досвід має сприяти вдосконаленню дослідницького проєкту, клінічного випробування, державної політики чи послуги, людям потрібно надати можливість долучитися до цього процесу, поки ще є можливість вплинути на ситуацію.
Це може означати допомогу дослідникам у виборі питань, які слід досліджувати.
Це може означати участь у розробці клінічного дослідження ще до початку набору учасників.
Це може означати визначення результатів, які насправді цінують люди, що живуть із раком легенів.
Або це може означати участь в оцінці нового методу лікування.
Конкретна роль може відрізнятися. А ось принцип залишається незмінним.
Для лікування раку легенів потрібні різні види спеціалізованих знань
Ситуація з раком легенів зазнала кардинальних змін.
Наука стає дедалі складнішою. Лікування стає дедалі більш індивідуалізованим. Рішення щодо доступу до нього приймаються в рамках складних національних та європейських систем.
Для вирішення цих завдань необхідні клінічні та наукові знання.
Для цього також необхідне розуміння того, що відбувається, коли наукові дослідження, методи лікування та системи охорони здоров’я стикаються з реальним життям.
В організації «Lung Cancer Europe» одним із наших основних гасел є те, що люди, які мають особистий досвід боротьби з цією хворобою, повинні бути партнерами у науці та інноваціях, зокрема у розробці клінічних випробувань та інноваційних підходів до лікування. Наша Хартія також закликає до спільного прийняття рішень, чіткої комунікації та рівного доступу до медичної допомоги по всій Європі.
Адже коли ми запитуємо , кого можна вважати експертом з раку легенів, особистий досвід має бути частиною відповіді.
Джерела та додаткова література
Європейська організація з питань раку легенів
Результати, повідомлені пацієнтами: опитування хворих на рак легенів про те, як вони почуваютьсяНові методи лікування дрібноклітинного раку легенів у ЄвропіЗвіти з конференції «Lung Cancer Europe 2026»Європейська політика
Європейська комісія: огляд системи оцінки медичних технологій в ЄСЄвропейська комісія: Спільні клінічні оцінкиЄвропейська комісія: як пацієнти, особи, що доглядають за хворими, та клінічні експерти можуть брати участь у процесі оцінки технологій охорони здоров’я (HTA) в ЄСДодаткова література
Монж-Монтеро К. Від захисту інтересів пацієнтів до захисту інтересів на основі власного досвіду. OncoDaily, 2026.